先日HopeTree主催の研修に参加してきました。
このブログの中でも、何度か紹介したこともありますが、がんの親を持つ子どもの支援をしているHopeTreeという団体があります。
ホープツリー HopeTree https://www.hope-tree.jp
アピアランスサポートという相談の入り口から、その他の支援の必要性を感じることはあります。
院内で相談会を担当していますが、ウィッグの相談をしているうちに
「子どもにね、どう伝えようかな、って困ってるんです」とお話しくださる方もいます。
国立がんセンター研究所が2015年に発表したデータでは、
「18歳未満の子どもをもつがん患者とその子どもたちについて 年間発生数、平均年齢など全国推定値を初算出 支援体制構築の急務な実態が明らかに(2015年11月リリース)」より一部抜粋https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2015/1104/index.html
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国立がん研究センター中央病院の5年間の入院患者データをもとに、地域がん登録、院内がん登録の集計データにより算出したもので、18歳未満の子どもをもつがん患者の全国推定値は年間56,143人で、その子どもたちは87,017人、患者の平均年齢は、男性は46.6歳、女性は43.7歳、親ががんと診断された子どもの平均年齢は11.2歳で、18歳未満のうち0歳から12歳までが半数を超えることがわかりました。
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このデータは、国立がんセンターで集計した人数を全国のがん登録データと合わせて推測値として出したものになるので、地域によって違いはあるかもしれませんが、
調査結果に、
・一つのがん診療連携拠点病院において、1年間におおよそ82人の18歳未満の子どもを持つがん患者と128人の子どもたちが新たに発生していることがわかりました。
とあります。
例えばあぴサポがある愛知県には17の拠点病院がありますので、単純計算すると一年間におよそ1394人の親世代の患者さんと、2176人の親ががんになった子供達が新たに発生しているということになります。
こんなにいる、と思うか
この程度か、と思うか。
受け取り手の感じ方にもよりますが、毎年新たに、ということですのでどんどん増えてきていると思うと、親ががんの子ども達って結構いるんだろうと思います。
子ども達は多くを感じながらいきています。
「話した方が良い」「話さなくていい」と画一的に答えがある問題でもないかと思います。
まずは、親である患者さんやそのパートナーであるもう一方の親(変な言い方ですが)が、落ち着いて気持ちを話せる状態になること。
その上で子ども達にどう伝えるか、話し合えるのが理想です。
しかしそれも、それぞれ背景が違いますから、一概にこうした方がいいとも言えなかったり。
大事なのは、こんな風に悩んでいるんだ、と誰か相談できるところが持てること。
それは主治医かもしれないし、看護師さんや相談員さん、ソーシャルワーカーさんの場合もあるでしょう。
家族や友人が大きな力になる場合もあると思います。
ありきたりの言葉ですが決して一人ではありません。
少し声に出してみたら、意外と同じ気持ちを持っている人も多いし、力になってくれる場所や人もたくさんいます。
存在を知るだけでも、楽になる気持ちもあるかもしれません。
子どもの支援と同時に、子どもを持つ親としての私に対する支援もまた求められているんだと感じます。
こどもを持つがん患者で繋がろうとオンラインのコミュニティーをされている「キャンサーペアレンツ」(https://cancer-parents.com)さんの
名古屋で集いが先週末にあったので、お邪魔させてもらいました。
たくさんの方が参加されていて、子育て世代の悩みを共有して、みんなそれぞれにパワーをもらっていました。
私も子ども達と遊んだり、パパママのみなさんとお話ししたり、キャンサーペアレンツの活動について聞かせてもらったりととても有意義な日になりました。
いろんなところに、いろんな人がいます。
出かけていく勇気や元気がない時もあるかな、と思いますので、オンラインや電話や、個別の対応もたくさんあります。
アピアランス、その他諸々ご相談があればお気軽にお電話くださいね。